les maladies et handicapes

Vendredi 10 juillet 2009 5 10 /07 /Juil /2009 00:31
cette histoire est vrai . il etait une fois une personne que je connaissait , elle s' était fait opéré de son orteil pour une déformation du pouce.

son opération paraissait c' etre bien passé. or 5 ans après  elle avait une blessure à l' orteil qui n' en finissait pas de guerrir. il suppurait et malgrès des pensement bien aseptisé, pas moyen, ça continuait. elle s' était fait opéré en clinique pourtant, avec de bon médecin.



enfin bref, ça avait commencer comme ça.

en suite, elle se pleignait  d' avoir mal aux nerf siatique( c' était quelques moi après l' épisode de la blessure aux orteil.) elle était allé voir son médecin généraliste pour demander pourquoi elle souffrait tant et demandait un bilan sanguin complet. son médecin lui disait que le bilan sanguin était inutile, et que sa douleur était surtout psyhologique.

elle continuait pratiquement toute les semaines de lui demander de faire un bilan sanguin. il ne voulait toujour pas lui disant qu' elle était hypocondriaque et que son mal etait psychologique.

peut etre un mois après, elle ne pouvait pratiquement plus marcher paralysé par la douleur. c 'était la veille de noel.

 

sos médecin a été appelé, le lendemain de noel, car le médecin généraliste refusait de s' occuper d' elle. sos médecin a appeler l' hopital cour la faire hospitalisé. ils étaient très inquiet qu' en a la santé de cette personne.

a l' hopital il était inquiét et on fait quelques examen du dos ( mécaniquement). ils ont décidé de la transferer dans un autre service qui était dans un autre hopital plus spécialisé.

le second hopital l' a gardé une journée, puis après la baterie d' examen l' a retransphèré sur le premier hopital avec comme diagnostique : purpura, septicemie, infection par un staphilocoque blanc dans la moelle épinière.



au retour au premiere hopital, elle a été transfere au service des maladie infectieuse. pour aller la voir, on avait pas le droit de la toucher, il fallait se nettoyer les mains avec un espèce de savon.

en fait elle était en train de mourrir. elle le savait. c 'était le 31 décembre. le 1 er janvier à 9 h 00 elle avait fait un arrety cardiaque. les médecins l' ont récupére. à 11 h 30 un 2 eme arret cardiaque, elle a été récupéré. on nous a dit qu' elle était mise dans le coma. a 17 h 30 elle est décédée malgrès le travail des médecins.



 les médecins ont dit qu 'elle aurait pu etre sauvé si elle avait été diagnostiqué a temps, il aurait fallu lui faire prendre une prise de sang  et la septicémie aurait ete trouvé. or c' est ce que son médecin généraliste lui avait toujours refusé.

Par raissa patatra - Publié dans : les maladies et handicapes
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Samedi 4 juillet 2009 6 04 /07 /Juil /2009 05:18
déjà pas aidé dans la vie avec une maladie des yeux, elle c' est fait cartonné par un jeune permis qui a perdu le controle de sont véhicule , ily a 5 ans.

il arrivait de face avec une clio metalisé, un soir d' été sous un orage, il a fait un tete à queu et est venu la percuté coté conducteur. la saxo a pivoté elle à rebondi sur la terre détrempé du faussé et à glissé sur 40 m pour etre arreté par un arbre.( j' ai vue il y a un ans le meme type d' accident et le conductuer à ete extrait et emmené avec un drap dessus sa tete. ça laisse à réfléchir).

elle est apparament sorti toute seule de sa voiture ( elle à perdu 20mm ou elle ne se souvient de rien), elle a réussi à enlever la ceinture de sécurité, apparament d' aprés celui qui la cartonné, elle était à la place du frein a main. le grand mystere !

les seules choses dont elle se souvient , c' est l' arrivée de la clio sur la portière conducteur, et le sons. le bruit que ça voiture à fait et qui la hante :

paffff, plumbbb,fizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz, et ploppp!!! ( le choc, le rebondissement dans la terre, la glissade de 40 m dans le faussé et l' arret brutal par l' arbre.


elle lui ressemble !

elle se tenait la hanche , et partait dans tout les sans ( à ce qu' en a dit l' autre conducteur) quand j' ai repris mes esprit, j' etait en panique car j' avais perdu mes lunettes. les pompiers me les ont retrouvé un peu bancal. les pompier l' ont emmené à un hopital privée le plus proche du lieu de l' accident ( franchement à l' hopital des gros blerots !) ils lui ont dit qu' elle n' avait que des égratignure et en gros qu' il n'y avait rien. du moin pas d' os cassé. il lui ont precrit pour la douleur que des médocs auquel elle était allergique. bande de gros naze !!! et trois jours après c' est sont médecin généraliste qui l' a arreté au minimum 10 jours avec collier cervical écarche pour l' épaule gauche et pommade pour l' épaule et la hanche ( gauche et droite) il a constaté un renfoncement de la cage toraxique, des contusions sur la partie gauche du dos  et contusions au cou.

l' assurance à très bien remboursé la voiture et elle s' en ai racheté une autre ( saxo). en ce qui conserne les dégats physique les dommages ont été évalué à 1400 euros aux total ( autant dire que dale !!!) ça n' a même pas remboursé les frais de literies pour mieux dormir.

1 ans après le médecin lui a demandé si elle voulait etre suivi par un centre anti douleur ,suivi par un neuro phychiatre spécialisé dans la douleur et les problème neuro transmetteur. la première chose qu' il a demandé c' est un irm. le résultat n' est pas top : herni discale en c4 c5 , perte de mobilité à l' épaule gauche, lesions au niveau de l' omoplate gauche , lesions sur les dorsales, tassement de vertèbres, lesion aux articulations de la hanche. pour cibler le traitement, il à demander des examens sanguin. comme elle est trèsallergique aux médocs c' est pas facile. il à découvert une anomalie sanguine, elle ne fixe pas l' acide folique et la vitamine b 12 ( ce qui permet de créer des nouvelles cellules).


malgrès ces trucs ( collier cervicales, ceinture lombaire et très haute qui monte jusqu' au dorcale, et l' écharpe pour l' épaule) elle peut peindre

en 4 ans les anti douleurs qui était de la familles des morfine , elle est passé de 200 mg tout les 4 heures à un comprimé de 50 mg en cas de crise de douleur aigue. ça c' est fait progressivement d'ou la longue duré de sevrage. elle à du apprendre à vivre avec sa douleur qui est sur une echelle de 1 a 10 de 6 a 7 en temps normale avec des pique de douleur de 9 a 9.5 ( pour ne pas dire 10) tout le reste elle le gère comme elle peut.

elle peut pour le moment vivre a peu près correctement, mais dès quelle force les douleurs à la hanche lui bloque la marche ( si elle à trop marché  disont 5 km) dès qu' elle se pose mal pour dormir, elle ne ferme pas l' oeil de la nuit, et roule pour se lever de son lit. en temp de pluie l' articulation de l' épaule la fait souffrir et elle se bloque , et idem pour l' omoplate gauche en gros elle a du mal à bouger, on la surnomme à ces moment robocop.

comme elle ne veut pas qu' on la mette de coté ( car au boulot, on lui a pourri la vie en la prenant pour une merde !) maintenant ça va mieux au travail, mais la médecine du travail voulait la mettre en invalidité alors que la cpam ne reconnait rien( ni la maladie des yeux, ni les séquelles de l' accident) simpliment parce qu' elle ne pouvait pas lever le bras gauche comme le bras droit ) cette bourique allait la foutre dans la galère. donc elle a refusé l' invalidité de la médecine du travail et elle gère son travail comme elle l' entend ( après tout c' est elle qui a mal elle sait quand même mieux que la toubib qui cherche à la descendre.)par contre dès qu' elle a mal ces collège l' aide et la ménage mais elle fait son boulot ( domaine d' homme)


elle fait du sport chez elle mais en douceur et ça ne l' a pas empèché de faire ça malgrès c' est difficulté.

ça se n' est que le début d' une vie de douleur car son médecin généraliste, lui dit qu' il aurait mieux valu que les os casse, elle aurait eut moins de séquelles. et l' arthrose risque de se déclaré dans le temps .

super, mais pour tenir, ça ne l' empèche pas de bricoler, de peintre , elle veut vivre comme tout le monde tel qu' elle est.
rester optimiste et surtout s' amuser vivre pleinement une vie. bien sur elle y arrive mais en prenant son temp, elle y va à son rythme, mais elle avance, lentement mais surement . ELLE NE LACHERA RIEN ET VIVRA NORMALEMENT CAR ELLE L' A DECIDE. elle aime trop la vie pour laisser tomber.

 c' est une toile qui représente ce qu' elle à ressenti après son accident.

COMME LE BAMBOU, ELLE PLIE SOUVENT MAIS NE ROMP PAS, POSITIVAGE ATTITUDE !!!


Par raissa patatra - Publié dans : les maladies et handicapes
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Jeudi 2 juillet 2009 4 02 /07 /Juil /2009 03:16
c' est une maladie orpheline qui n' est pas reconnu par la cpam et par les gens en générale.

c' est dure de savoir que de telles maladie existe mais comme il y a peu de cas dans le monde, il n' y pas de traitement ou de soins adequat.

je vais vous raconter une histoire.

il était une fois, une fille qui à 25 ans apprend par son ophtalmo qu' elle risque de perdre son oeil gauche à cause d' une montée de tention occulaire. or par la suite avec un traitement de collire, tout est rentrée dans l' ordre.mais bon ça n' est pas guerri. on ne peut pas guerrir une maladie génétique.

après des recherches sur la rétine, sur le cristallin, il n'y a rien sur la maladie génétique. il y a plein de maladie des yeux, mais pas celle là. comme elle n' a pas de nom, elle n' existe pas.

pourtant , l' ophtalmo avait prédit une cécite vers 35 ans,or à 37, ça va bien.ça à fait mentir la médecine !!! et temps mieux.

comme ce n' est pas reconnu, ça n' existe pas ! donc pas de remboursement, pas de prise en charge, en gros le systeme d.

les conséquences :

comme cette maladie fait qu' en avancant dans le temps, les yeux ne support pas la lumière du soleil ou forte ( c 'est progressif et évolutif). de cette altération découle la suite : supporte pas le soleil qui fait monter la tention occulaire. la tention occulaire détruit les cellules de la rétine. la rétine étant abimé l' image se réduit ( comme un écran de tv dont les pixels s' éteignent aléatoirement). en plus l' oeil gauche, musculairement es un peu flèmard ( fait loucher quand ils sont fatigués.) les migraines associés aux douleurs occulaire c' est pénible , mais bon !!! ( comme si on entrait une aiguille dans la pupille  bien profondément.)

risque dans le futur ( le plus éloigné possible !!!) la cécité.



le traitement :

pour soigner tout ça , ils faut changer, tout les deux ans en moyenne ( ça peut parfois etre un ans), il faut aussi avoir des lunettes de soleil, a la vue et les plus sombres possible ( au maximum) . s' ajoute à ça des scéances de réeducations (1 ans et demi réeduc et 1 an et demi tranquille.) il n' y a rien d' autre. pas de médicament. pour la migraine, rien n' arrive à la faire passer sauf  la code.... et encore , pas le droit d' en prendre sur une longue durée.

la vie au quotidien :

passer son temps à changer de lunette, 20 fois par jour ( a la louche ). etre jugé par les gens qui ne comprennent pas que ce n' est pas manquer de respect que de porter des lunettes solaire dans un magasin ou il y a des fenetres de toit qui laisse entrer le soleil.( c' est un exemple parmis tout le reste ).




les lumières fortes, comme les phares des voitures, il faut regarder sur le coté de la chaussé, et des surlunettes pour conduite de nuit ( ça n' évite pas la migraine dépassé 20 minute de route dans la nuit). mais le mieux c' est de rester chez soi !!!

se perdre sur la route ou sur des chemins non connues, c' est monnaie courante !!! le gps avec des lunettes très sombre, pas trop ! 

l' anecdote la plus marquante, c' est quand en plein hiver, le ciel est gris  et à la fois lumineux. passer en voiture avec des lunettes solaire sombre devant les agents de police, surtout au ralenti ( ex : péage ou feu ) les regards des agents de police laisse à penser :  elle est camée c' elle là, ou elle est louche. leur regards en disent beaucoup.

"l' optimistage" : ( je sais c' est pas français, mais c' est fait d' exprès !!! lol)

malgres tout , il faut rester optimiste. ça n' empèche pas de vivre. toujours droit de conduire car il faut avoir 50% de perte de la rétine et pour l' instant , c' est stabilisé à 20% de perte.

n' empéche pas de peindre. comme ça : 
  


ou de sculpter comme ça :



de vivre normalement.  le pire c' est la pitié des gens ( grrrrrr!!!!) accepter des gens comme tout le monde même s' il y a maladie, sans juger , sans pitié ,sans moquerie , et sans méchanceté.

les maladies ça n' arrive pas qu' aux autres, on peut apprendre à n' importe quelle age comme quoi on est atteind d' une maladie génétique.

deplus il n' y a pas que la maladie dans sa plus grande généralité ( génétique ou pas, on ne parle pas du petit rhume.) l' accident de la route ou de la vie fait des dégats dans la vie, dans l' ame et dans le coeur.

l' handicape, la maladie génétique ou non, la différence physique ou psychologique, ça fait peur aux gens. les personnes  à qui on peut parler n' écoute pas ou prennent en pitié. les petit(es) ami(es) généralement prennent la fuite sans donner d' explication " expert en désertion !" etc.....

moralité : faire mentir les statistiques c' est trop génial ! faut profiter des choses qu' on aime tant qu' on peut le faire malgrès la peur du lendemain. en fait aimer d' étre encore là, présent, laisser sa trace par ce que demain on ne sait pas se que l' on sera !!!

la vie est belle malgrés tout, malgrés ces aléas.
Par raissa patatra - Publié dans : les maladies et handicapes
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