Dimanche 10 janvier 2010 7 10 /01 /Jan /2010 02:18
comment peut on vivre avec ne maladie que peut de gens connaissent. pourquoi certains medecins ignorent cette pathologie et considerent que ce que vie le patient n' est qu' une idee, tout se passe dans la tete.ça fait apparament 5 ans que la fybromyalgie est la, mais 3 mois qu' elle a ete reelement diagnostique. suite a un accident de voiture.il fallait faire le tri entre les douleurs duent au choc de l' accident, et cette que la fybromyalgie a engendre.


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c' est une image sur une revue de manipulation et physiologie therapeutique. j' ai pris ca sur un site internet( www.vertebre.com ). d' apres eu un medicament pourrait soigner la fybromyalgie. il s' appelle laroxyl, " ce medicament , a faible dose, a une action antalgique de fond dans ce syndrome. il inhibe la recapture de la serotonine, dont la concentration synaptique augmente. son action commencerai a avoir une efficacite 3 environ 3 semaines de traitement."c' est un antidepresseur qui agit a petite dose sur la fybro. il faut une bonne explication du praticien.les soins chiropratiques, tout depend de la technique employee.

autrement, l' exercice physique est benefique en permettant a l' appareil locomoteur de fonctionner librement et au patient de penser a autre chose...tout sport est bon, pour les plus anxieux la relaxation est indiquee.

d' apres eu la fybromyalgie se soigne bien. pouvoir aider les patients atteint de fybromyalgie n' est plus une chose delicate. a condition toutefois de bien savoir reconnaitre la pathologie dont souffre ce patient.



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se sont les points qui permettent de reconnaitre la fybromyalgie.le laroxyl, j' ai eu comme traitement, or mon corps ne le supporte pas, je gonfle. mon neurologue c' est arrache les cheveux pour trouver un traitement que je supporte( je fais des allergies medicamenteuses). les 18 points de souffrances je les aient tous, plus ou moins marque, mais bien present.

les medocs, j' en peut plus ! ca me soule ! si je pouvais faire sans je le ferai bien volontier. mais a defaut, je suis mon traitement.comme je n' ai pas de medicaments en cas de grosse crise a part le topalgique ( que je prend maintenant qu' en cas de crise insupportable) j' ai comme alternative l' electrostimulateur.

car chez moi quand la douleur est trop forte, ca me bloque l' articulation, je m' explique : si j' ai une douleur forte au cote gauche du bassin, ça me paralyse la marche de la jambe gauche.l' electrostimulateur me permet de debloquer ce processus de bloquage. en ce qui conserne la douleur, je ne trouve que peut de soulagement de la douleur, mais c' est seulement le lendemain que la douleur s' attenue. je le garde car c' est toujours ca de gagne.


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juste apres mon accident, je n' avais pas de douleur dans les genoux, ni dans le bas du dos. c' est au fure et a mesure du temps que la douleur c' est installe dans ces zones la. a ma derniere visite chez mon neurologue, sans me prevenir, mais en gardant une position de securite, il a appuye sur toutes les zones de la fybro. celles que j' avais deja identifie et en suite les genoux puis le bas du dos. en une simple pression j' ai ressenti une douleur violente. quand il a fait son teste dans le bas du dos, j' aifailli m' ecrouler.

mon neurologue n' est pas contre que je continue de travailler, car comme c' est un travaille physique, ca permet de garder une activite. le fait de bouger m' empeche le bloquage. comme il dit tand que je le supporte, il faut que je continue. et je suis de son avis. le travail m' apporte quelque chose pour me raccrocher. tant que le moral va, tout va. la seule chose qu' il m' ai exige, c' est que je fasse mon travail en utilisant geste et posture.



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c' est ca geste et posture, c' est a dire bien se positionner pour porter, pour ne pas se faire encore plus de mal. j' ai l' air d' une cloche, mais au moin je ne souffre pas plus que de normal. j' ai le corps plus muscle que je n' aimerai avoir, mais bon je me dis que je prefere etre trop muscle et vivre a paut pres normalement que plus muscle du tout et vehiculer en fauteil roulant.les medecins me parle de depression chez les fybromyalgique. or comme dit le neurologue, ce ne sont pas tout les cas. je suis bien dans mes basquette. bien entendu, je pleur souvent en silence des qu' il faut que j' aille me coucher car la position stagnante me fait souffrir. alors si moi je suis depressive, tout le monde le serai dans les meme condition.

j' ai accepte mon sort, car comme je le dis souvent, que ca me plaise ou non, je suis une fybro, elle est la ! que se soit bien ou mal, il faut que je vive avec alors, autant l' accepter avec phylosophie. ca me permet de mieux vivre avec. je continue toute mes activites ou presques meme si je doit mettre le double de temps. je continue de conduire, de travailler, de faire mes loisirs creatifs....



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vivre avec les douleurs, ce n' est pas facile tout les jours, mais je fais avec. pour le moment je supporte. alors tant que je supporte sans froncher, je continue de vivre. je ne m' ecoute pas sinon, je ne ferai rien et l' engrenage de la douleur serai insupportable, alors je reste active et le plus possible.

oui, je suis fatigue d' avoir mal, je ne suis pas wonderwoman, mais comme mon corps me ment, je ne doit pas ecouter a tout bout de champs les signes de douleurs.la fybromyalgie, m' apporte aussi des troubles des intestins, des tous qui n' ont pas lieu d' etre, mais ca m' apporte la resistance au mal. le probleme quand on n' ecoute plus ces douleurs, c' est quand on se blesse ( une grosse blessure) je ne fais plus la difference avec un petit bobo. pour la douche, j' ai bien failli me bruler plusieurs fois. la sensation de chaleur m' appaise. mais il me faut toujours et encore plus chaud. et parfois je sort de la douche violette. comme si j' avais pris un coup de soleil. ca crains !!!

le quotidien est chiant, parcequ' il n' y a pas grand monde pour ecouter. ce qui m' agace se son ceux qui pour un petit bobo vont en faire tout un patacaisse.j' aime la vie, et je m' accommode de se que je suis.la corvee pour moi, c' est le menage, car il faut se tordre dans tout les sens et ca me fait mal, les courses a monter chez moi, car j' ai 4 etages a monter avec la charge des courses.je deteste quand il fait froid, car ca me fait souffrir de plus belle.

j' ai envie de dire au autre qu' on peut vivre presque normalement avec une fybromyalgie, mais que selon les personnes, la souffrance est plus ou moin vivable.j' aimerai que l' on puisse me comprend un peu plus ! mais bon . qu' es ce que j' aimerai pouvoir vivre sans la douleur, mais c' est une utopie !

j' ai appris a vivre sans le soutient des autres et ca me fait plaisir quand quelqu' un voit ma personne et non ma maladie ( surtout quand il le sait). la fybromyalgie, apporte des complications dans le quotidien. et se dont je souffre le plus c' est la non comprehension des autres. le reste j' arrive pour le moment a le gerer.

mon meilleur remede c' est le positivisme !!!
Par raissa patatra - Publié dans : les maladies et handicapes - Communauté : FIBROMYALGIE
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Commentaires

bonjour RAISSA
un magnifique article !!
sur la fibro mal commue- peu reconnue -
et les autres personnes s'en moquent - elles ne pensent qu'à elles -
c'est la société nouvelle - chacun pour soi
mais les personnes qui souffrent comme toi sont plus humaines- plus à l'écoute
le problème c'est que les autres ne t'écoutent pas -
la maladie fait peur aux gens - même à la famille -
ils préfère se boucher les oreilles -
bravo !! bien dit
et tu es courageuse -
travailler - créer- tenir ton blog - etc
une battante - qui ne se laisse pas aller
je vais mettre le lien de ton article sur un article dans mon blog -avec ton pseudo -
ils passeront chez toi

gros bisous et bon courage
Lady Marianne
Commentaire n°1 posté par LADY MARIANNE le 10/01/2010 à 15h36
bonsoir lady marianne

j' ai dit tout ce que j' avais sur le coeur, se que je ressentais, et ce que j' avais envie de dire. et en plus j' avais envie de donner aussi de l' espoir, car on peut travailler avec une fybromyalgie, tout depend du cas ( car il y a des cas plus grave, comme laure) mais il faut avoir l' espoir et l' esperance ca aide a vivre.comme toute les maladie invisible, on doit apprendre a vivre avec la maladie, mais j' avoue que le fait d' avoir mon blog, ca m' aide aussi car je peux enfin en parler sans etre juger.je communique enfin. le quotidien n' est pas toujours facile, mais j' ai comme motivation ce que j' aime faire mes creations. j' ai accepte mon sort et maintenant j' avance.

merci pour ton soutien et pour toute l' aide que tu m' apporte.

gros bisous et bonne soiree

raissa
Réponse de raissa patatra le 10/01/2010 à 22h57
je te tire chapeau pour ce courage.t'as pas des soins par des eaux naturel?
dans des cas comme ça on trouve pas les mots
c'est toi qui donne la vie avec tes belles créas aux autres .je prie le bon dieu qu'il yaura cette année de bonne nouvelle pour cette maladie
bisou
Commentaire n°2 posté par naweldoigtdore le 11/01/2010 à 14h47
non il n' y a pas de soin par les eaux naturel ? il n' y a pas de soin reel car toutes les personnes atteintes son differentes et reagissent differement.il n' y a pas de mot mais les encouragement ca fait plaisir et ca aide quelque part. peut etre que la medecine trouvera quelque chose, j' espere et je ne baisse pas les bras.

bisous
Réponse de raissa patatra le 12/01/2010 à 00h26
Bonjour
Comme je fais une alerte google sur la fibromyalgie, j'arrive sur votre blog et je vous comprends très bien puisque je vis la même chose. C'est vrai qu'on aimerait être comprises. Que les gens nous regardent normalement et pas comme des personnes qui s'imaginent avoir mal mais comme des personnes qui ont vraiment mal et qui vivent avec cela.
J'espère de tout coeur que cela va aller mieux pour vous. Vous avez raison, il faut positiver.
Amicalement
Commentaire n°3 posté par francine le 11/01/2010 à 17h04
bonjour,

merci pour ce message qui je pense aide a continuer la bataille contre la douleur. mine de rien on est quand meme pas mal a etre atteint de cette maladie, mais sans doute pas suffisant pour qu' on prenne compte de celle ci. le seul remede que j' ai trouve pour supporter, pour le moment, c' est de positiver. cette ete ca ira mieux, l' hiver n' est pas mon truc.

j' irai faire un tour sur ton blog. je te souhaite aussi bon courage et que ca aille mieux aussi et t' encourage a t' amuser meme si ca fait mal.

amicalement
Réponse de raissa patatra le 12/01/2010 à 00h34
Bonsoir, je viens de parcourir votre témoignage et c'est vrai que avec notre maladie, il nous faut beaucoup de courage pour tenir face à nos douleurs, nos crises, fatigues, etc.....j'en suis atteinte depuis 10 ans et je suis passée par un tas de médicaments... Rien n'est facile mais, nous devons rester positive et surtout, nous devons nous battre.

Puis-je vous demander votre accord pour que je mettre votre témoignage sur mon blog ?
Mon combat contre la fibromyalgie
http://unelouvecombat.canalblog.com/
Bien sur, j'y mettrais votre nom et l'adresse de votre blog. En attendant votre accord, je vous souhaite mes meilleurs voeux 2010 et une bonne fin de soirée.

Jenny
Commentaire n°4 posté par Jenny le 11/01/2010 à 20h14
bonjour,

je n' y pas d' inconvenient, je donne sans probleme mon accord.sur mon blog, j' ai un lien d' une copine qui en parle mieux que moi. le lien c' est celui au nom de laure( elle est fybromyalgique depuis l' age de 27 ans).je suis fybromyalgique depuis l' age de 32 ans. beaucoup de gens pense que la fybromyalgie ne touche que les personnes entre 40 a 60 ans ça serai bien d' en parler sur votre blog.bon courage a vous aussi contre cette maladie.

meilleur voeux 2010 et bonne journee.( je mettrai votre blog en lien sur mon blog)

amitie raissa 
Réponse de raissa patatra le 12/01/2010 à 00h47
j'admire ton courage raissa fasse à la maladie . L'important c'est de durer et de gérer les douleurs avec le moins de médicaments quand c'est possible , ce qui n'est pas toujours le cas . Depuis mes chimois , il m'arrive d'avoir mal partout alors je marche et j'aime pas le froid . gros bisous
Commentaire n°5 posté par gene le 12/01/2010 à 22h33
je limite les medocs, mais je ne peux pas m' en passer, je compense par d' autres moyens ( sport, electrostimulateur etirement...) pour ne pas me bloquer a cause de la douleur. quand on a mal, il faut bouger, en douceur mais bouger. moi non plus je n' aime pas le froid.

gros bisous
Réponse de raissa patatra le 13/01/2010 à 01h26

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