Lundi 26 octobre 2009 1 26 /10 /2009 23:54
c' est avec les info d' internet et de livre sur la medecine , je j' ai pu faire ces commentaires sur ce que je connais de la fibromyalgie. laure ( du blog : dans la vie de laure sur over-blog) en parle beaucoup mieux que moi, et je me suis aussi informé sur les temoignages de personnes atteinte partiellement ou complètement.

mon but sur cet article, c' est de faire connaitre cette maladie pour que l' indifférence et les mechancetés gratuites cessent. car une maladie qui ne se voie pas restent une maladie ( a mon sens)donc ont des consequences sur la vie aux quotidiens.

alors, la fibromyalgie, c' est :





(fibro : pour tendons, myo : pour muscles, algie pour douleur) l' existence de ce syndrome n' est reconnue que depuis 1992 par l' organisation mondiale pour la santé.dans les pays industrialisé, ça touche 2 à 6 % de la population.

la fibromyalgie empèche souvent ( mais pas systematiquement) la personne qui en souffre de vaquer a ses occupations quotidiennes.encore mal connue, souvent les medecins pensent qu' il s' agit d' une maladie d' origine psychique , aujourd' hui, en plus d' un profil psychologique particulier( etat depressif dans certain cas), on pointe du doigt des facteurs physiologiques( perturbations metabolismes, hormonales...) et un contexte de vie qui predisposerai a la fybromyalgie ( stress, alimentation, sedentarite).

on reconnait une fibromyalgie quand :

la presence de douleur diffuse depasse plus de 3 mois,
une sensation de douleur sur au moins 11 a 18 points caracteristiques de la maladie, lorsqu' on y exerce une pression d' au plus de 4 kg par cm 2 ( voir photo 3)
certain grave causent des douleurs partout sur le corps et pas seulement aux muscles.

bien que la fibromyalgie engendre des douleurs musculaires chroniques, son origine ne serait pas dans les muscles. la cause exacte du syndrome n' est pas encore connue.






on croit que le systeme nerveux sympatique des personnes atteintes de fibromyalgie est constament en hyperactivité. le rythme cardiaque est acceleré, et en cas de stress, la personne atteinte se sent comme vidée de son energie, un coup de fatigue très forte. l' intolerance au xtress que vivent certaines personnes atteinte ( pas toutes) peut s' expliquer de cette façon. on observe chez ces personnes que les taux de certains neurotransmetteurs, comme la dopamine, la serotonine et la noradrenaline sont dereglé.

quelques symptomes :

les symptomes different d' une personne à l' autre. deplus le climat, le moment de la journee, le niveau de stress et d' activite physique sont des facteurs qui influencent la gravite des symptomes et leur variabilité dans le temps.

douleurs
fatigue persistante
maux de tete ou fortes migraines ( tensions musculaires aux epaules et aux cou, dereglement des voies naturelles de controle de la douleur.
syndrome de l' intestin irritable ( diarrhee, constipation et douleurs abdominales)
etat depressif ( dans environ un tiers des personnes fibromyalgique)
difficulté de concentration ( parfois)
augmentation de l' acuité des sens, accrue aux odeurs, a la lumière, au bruit et aux changement de température ' en plus de la sensibilité aux toucher)
engourdissement aux mains et aux pieds
menstruation douloureuses
syndrome de la vessie irritable.

ces symptomes varient selon les personnes atteintes.






les personnes à risque :

les femmes ( 4 femmes pour un homme) il senble que la testosterone rendrai les hommes plus resistants à la douleur.
les personnes de plus de 50 ans ( chez les femmes c' est plutot 40 à 60 ans, a la menaupose)
les personnes dont un membre de la famille a ete attient de depression ou de fibromyalgie.
les personnes qui ont des trouble du sommeil due a des spasmes musculaires nocturnes ou le syndrome des jambes sans repos.
des personnes qui ont vecu des experiences traumatisantes ( un choc physique ou emmotionnel) comme un accident grave, une chute, un abus sexuel, une intervention chirurgicale ou un accouchement difficile.
les personnes qui sont atteintes d' une infection virale importante ( maladie de lyme,ou le vih)

facteurs de risque :

le manque ou le très gros excès d' activités physiques.
la tendance à avoir des pensees catastrophiques ( le negatif de la douleur et le pessimisme par rapport a celle ci)

pent on prevenir :

aucune manière de la prevenir n' est reconnue.
il faut absolument faire attention a ne pas accumuler de surpoids, car il augmente la douleur aux muscles et aux articulations.

ce qu' on peut faire pour repousser aux maximum le mal :

la gymnastique d' entretient, l' aerobique ( step, yaga ..), car l' exercice stimule l' organisme a produire de l' endorphine, une hormone qui produit du bien etre et calme la douleur. ( amelioration de la capacite physique, la flexibilite, calme les douleurs)

la medecine traditionnel chinoise ( tai-chi, vegetalisme, pharmacopee chinoise...) leur methode serai plutot adapté a ce type de syndrome ( fibromyalgie)

l' electrosimulation ( la neurostimulation)

le travail ( s' il est physique a la condition d' utiliser " gestes et postures") c' est bon pour le moral et dans certain cas peut etre consideré comme une activité physique ( mais surtout pas violente)





si on ne fait pas attention, la personne fibromyalgique peut souvent se retrouver dans un fauteuil roulant ( en cas de crise aigue de la douleur ou une très grosse atteinte de la maladie). le probleme c' est : une personne qui a besoin d' un fauteuil roulant, si elle souffre sur tout le corps, comment fait elle pour le faire avancer ? car on fourni aux fibromyalgiques des fauteuils manuels et non electrique ( c' est a mon sens idiot) il ont du penser que tous les fybromyalgiques sont assistés, or ce n' est pas le cas, et c' est loin de l' etre.

dejà tous les medecins  ( ex medecine du travail ) ne connaissent pas tous le syndrome, et soit il surestime le syndrome ou il le sous estime. encore pire, le medecin non informe peut faire passer le ou la patiente pour un hypocondianque ou encore pour quelqu' un qui ne va pas bien dans sa tete. c' est grave ça !!! heureusement qu' ils ne sont pas tous comme ça !!!

j' ai lu sur des formums des associations de fibromyalgique et ( polyarthrite rhumatoide et artrite...) des temoignages :

une femme atteinte a 35 ans de fibromyalgie a travaillé dans une usine de textile ( a la chaine), travaille pourtant penible et arrassant, pendant 30 annees et c' est quand elle est entree en retraite qu' elle s' est retrouvé cloué sur un fauteuil roulant.
dans beaucoup de cas la fibromyalgie clou les personnes dans un fauteuil dès le début de leur maladie ( personne qui sont a 80 % en invalidité et qui ne travaille pas ) mais ce ne sont pas tout les cas
d' autres personnes atteinte ont choisi de travailler chez elle en fonction de leur etat physique ( elle organisent leur travail en fonction de leur etat de santé.

et tout plein d' autre, cas la fibromyalgie a de multiple visage, pas un cas n' est pareil. seul des professeurs, medecins, medecine traditionnel chinoise ( souvent envoyé par un medecin), neurologues... specialiste des cas de fibromyalgie peuvent estimer ou non l' etat d' un patient.
Par raissa patatra - Publié dans : les maladies et handicapes - Communauté : VIVRE AVEC SA MALADIE
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Commentaires

bonjour RAISSA
merci pour cet article trés bien expliqué sur cette maladie -
oui elle est mal vue cette maladie !! par les autres personnes - qui ne cherchent pas à comprendre
ils ne voient rien - dont on n'a rien
comme moi avec ma polyarthrite rhumatoide inflamatoire !!
s'il ne te manque pas un membre - tu es en bonne santé -
quelle bêtise !
merci ce faire connaître cette sale maladie qui détruit le corps et le MORAL des patients -

bisous Lady marianne
Commentaire n°1 posté par LADY MARIANNE le 27/10/2009 à 15h39
bonsoir l m,

laure en parle mieux que moi, mais je pense qu' il est bon que plusieurs blog en parle. plus on en parle plus c' est connu, mais moi ma pire ennemi par rapport à la fibromyalgie, c' est la toubib de la medecine du travail. plus je bouge moin j' ai mal, mais elle , elle veut me coller en invalidite, galère !!! le neurologue est pour que je bouge aussi, sport ( gym douce), travail... c' est bon pour le moral et pour ma santé et je suis d' accord avec lui, pour mon cas bien sur !!!
la polyarthirtite rhumatoide et la fibromyalgie, sont de la meme famille, si je peux dire . je l' ai lu sur un blog sante.

je suis d' accord avec toi.

bisous raissa
Réponse de raissa patatra le 27/10/2009 à 23h06
je vais souvent sur le blog de laure. ton article est très complet et décrit bien la situation . Mais comme toutes les maladies incomprises , elle est montrée du doigt. Laure avec son blog fait prendre conscience de ses difficultés! bisous
Commentaire n°2 posté par gene le 27/10/2009 à 22h14
t' as raison, le blog de laure est très complet. en plus  il y a peut de temps j' ai apris que j' ai aussi une fibromyalgie, mais comme pour le moment je continue de travailler ( et j' espère le plus longtemps possible), beaucoup ne me comprenne pas, si ma fatigue, mais pour eviter de me faire sanctionner, je prefère garder pour moi ce que je ressent. c' est malheureux mais c' est comme ça . c' est d' ailleurs pour ça que je ne l' ai pas dit sur l' article. c' est un secret !!!

bisous
Réponse de raissa patatra le 27/10/2009 à 22h43
C'est vraiment super !
j'aime beaucoup cette parenthèse
..évidemment je m'y retrouve !
merci ... mais oui c'est surtout grave aussi
dans le sens ou on en parle pas correctement dans les médias cet article serait très bien un peu partout
ça circulerai ça ferai dejà ça en moins de conneries car on en entends en paquet autour du sujet
quand l'ignorance grandit plus rien ne l'arrete !
biz rachel !
heureusement j'ai pas raté ça sur ton blog !
tu as bien fait de me le dire
toujours en lutte ...pas facile d'en parler
mais ça ...c'est un superbe article !
tu fais toujours tes artciles très bien !
j'espère que ton week end sera cool et que tu recupérera ...bizou rachel
Commentaire n°3 posté par LAURE le 31/10/2009 à 05h46
je continue toujours mes articles, quand j' ai de gros horaire, j' en fait qu' un par jours , sinon si c' est plus cool ou que je suis de repose, j' essaye de faire plusieurs, ou j' en prepare d' autres sur mon ordi.

si j' ai parlé de la fibro, c' est parceque j' ai ete poussé a le faire a cause du ramassi de prejugé et de mauvaise idees de cette maladie. les gens disent pleins de connerie dessus sans savoir, au moin là j' ai de l' argument. en plus j' ai trouvé cet article sur passeport santé qui parlait simple et vrai de la fibro, puis d' autre recherche sur des forums  ( j' en ai vue un paquet) mais en plus ça m' a motivé pour continuer ma lutte contre la douleur ( au travail).une pierre deux coups !

bon je vais essayer de dormir ( j' ai les genoux et le bassin qui me font chi.. avec le froid, je suis obliger de les frotter pour marcher a peut près correctement, comme tous les hivers)

biz a bientot
Réponse de raissa patatra le 31/10/2009 à 07h37
c'est un bel effort que tu as fournit là !
je vais te mentionner dans mes articles du jour avec le lien de ta page ...biz rachel
je le trouve très bien ton article !
c'est fait !!!!
bonne journée ...
Commentaire n°4 posté par LAURE le 05/11/2009 à 08h27
merci laure, j' ai deja gypsy 771 et domi63 qui m'ont laissé un comm via ton blog.

bisous et bonne soiree
Réponse de raissa patatra le 05/11/2009 à 21h39
Bonjour,
je suis fibro et j'ai écrit plusieurs articles sur notre maladie sur mon blog si cela t'interesse ! dès que j'ai de nouveaux éléments je les publie!
bisous de l'Auvergne te courage!!
Commentaire n°5 posté par domie63 le 05/11/2009 à 09h12
bonsoir,

j'irai sur ton blog, car plus j' ai d' info et plus ça me motive a lutter.je n' aurai pas le temps ce soir mais ce w end si. ça fait 5 ans que je vis avec sans savoir que ça en etait une ( car en plus hernie discal et nevralgie, il fallait faire le tri).

bisous de l' essonne et merci
Réponse de raissa patatra le 05/11/2009 à 21h35
bonjour Jovra
je viens de chez Laure !je suis dans le cas d'une fibro qui devrait être en fauteuil depuis peu (rdv rhumato du 2/11.09) ,je prend mon traitement , je fais de la kiné , et suis prudente dans mes mouvements, il est arrivé et serai" mon ami"pour les déplacements à la place des béquilles que je me servais depuis des années! je te souhaite bon courage , surtout garder le moral cela beaucoup ! et savoir trouver un ptit bonheur par jour aide aussi ! je te souhaite la meilleure journée possible ! bisous
Commentaire n°6 posté par gypsy le 05/11/2009 à 09h47
bonjour gypsy

merci pour ton comm, la fibro, pour l' instant, ce n' est qu' un mot pour moi, je continue de marcher, travailler, et m' occuper. tant que je peux tenir avec mes douleurs, je continu, je vais essayer d' aller le plus loin possible.je teste actuellement l' electrostimulation, ça fait un peu mal, mais bon, j' ai plus de souplesse dans les articulations.je continue mon traitement, je suis quelqu' un plutot positive, et je reste optimiste malgres tous.je veux un avenir, et je l' aurai (je ferai tous pour l' avoir). mreci pour tes conseils et ton soutient. courage a toi et ai foi en tes capacités. bisous
Réponse de raissa patatra le 05/11/2009 à 21h31
Oui c'est un plaisir de faire suivre !
utile d'aborder des sujets encore si peu abordés comme le fauteuil , je comptais aussi le faire mais on est pas trop a en parler alors...
tout est bon quand il s'agit de nous sortir oui de la galère !
il faudrait un miracle et notre volonté nous sert ;
heureusement mais qui n'est pas humain pour craquer et connaitre ça aussi ...repose toi
l'hiver promet des douleurs , si le tens t'apporte un bien , tant mieux ...beaucoup l'utilisent !

prends soin de toi rachel .
je sais que c'est par faute de temps et surtout d'énergie , celà est dejà beau que tu te battes sur ton quotidien et si tu peux dans la vraie vie parler de la maladie alors , ça aussi ce sera encore plus porteur .fais bien gaffe à toi .
tu as je sais un bon parechoc mais quand même .
ne réponds pas si pas le temps ;-)
Commentaire n°7 posté par LAURE le 06/11/2009 à 02h56
je viens de me reveiller, j' irai me recoucher tous a l' heure, car je voudrais ecrire un article. je suis d' accord avec ce que tu dis.et je ne suis pas sur humaine, l' hiver approchant les douleurs augmente aussi. pour l' instant, j' arrive encore a me pousser a agir pour repousser l' echeance du fauteuil.j' ai lu des temoignage ou des personnes fibromyalgiques on reussi a vivre normalement( ou presque)il ont atteind la retraite. je me raccroche a cet espoir. car le jour ou j' aurai aussi un fauteuil, il faudra que je demenage ( j' habite au 4 eme sans ascenseur)donc pour moi, c' est plus qu' un changement et pour le moment, je n' en veux pas.mais j' ai gardé cette idee dans un coin de ma tete. j' ai aussi des moment de decouragement, comme tous le monde, mais j' essaye toujours de me motiver a retrouver le positif. je ne veux pas faire comme mes parents qui se sont trop vite decourages.mon pere a abandonné la lutte a 50 ans et ma mere je l' ai trop entendu se lamenter sur son sort et souhaiter la mort, elle l' a eut a 58 ans, moi je veux vivre et le plus longtemps possible. je veux avoir un petit ami, connaitre des choses, continuer mon blog, croquer la vie a pleine dent. la vie pour moi, n' est que douleur physique, mais l' espoir d' atteindre mes but m' aide a continuer.je fait quand meme gaffe. j' y vais a mon rythme et quand je ne peux pas et bien j' attend un meilleur moment. au taf, on ne me fais aucun cadeau. les colleges, ça les fait chier, quelque de different d' eux. alors je fais pareil, oeil pour oeil et dent pour dent. par contre le jour ou je ne pourrai plus travailler, j' ecrirai un courrier et je balancerai toutes les crasses qu' on m' aura faite, mais ce courrier je le raconterai sur mon blog. pour les autres les fibros sont limite des foux ou des mythos et ça je n' admet pas une attitude pareil.

bon je te laisse, merci pour ton soutient et je te soutient aussi ainsi que tous les autres qui me soutienne. bisous
Réponse de raissa patatra le 06/11/2009 à 03h15
Superbe cette article, je l'ai rajouté en lien sur mon blog et dans un de mes article sur la fibromyalgie. De plus je l'ai mis sur mon profil facebook. Si cela te dérange n'hésite pas à me signifier par émail à catcontacte@gmail.com et j'enleverai les ton article. En tout bravo car cet article est vraiment bien et explique pas mal de chose sur maladie que nul ne voit et que souvent on pense imaginaire
Bisous et continue à faire d'aussi bon articles
Commentaire n°8 posté par zamy catherine le 25/03/2010 à 20h09
merci beaucoup ! si j' ai ecris cette article, c' est parcequ' on m' a pose des questions en rapport. j'y ai mis tous ce que j' avais sur le corps, qui sort des thermes techniques medicaux. merci encore pour le soutient.

bisous et a bientot, raissa
Réponse de raissa patatra le 26/03/2010 à 03h35

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