jovra

je pense souvent au teleton en fin d' annee, c' est vrai que je suis un peu conserne avec mes yeux !!! mais ma vie n' est pas en danger, la seule chose qui peut m' arriver c' est la perte progressive de la vue en supportant de moin en moin la lumiere. mais a l' heure d' aujourd'hui, là ! tout de suite, maintenant ! je vois assez bien et mes migraines sont geres parce que des qu' il y a un peut trop de lumiere, je cache mes yeux sous des grosses lunettes noirs, et temps pis si ça ne plait pas ! de toute façon je n' ai pas de traitement, c' est une maladie orpheline des yeux !!!

mais quand je vois des enfants qui ne verront pas l' age adulte, là je pense a eux, ou encore ceux qui vivront jusqu' a l' age de 30 ans dans d' horrible souffrance !!! eux sont courageux ! ils ne plaignent pas ! là je leur tire mon chapeau, et j' ai envie de dire, pensez a eux . donnez leurs une chance d' avoir une vie correcte :





le teleton, c' est une mobilisation que l' on peut decouvrir dans plusieurs pays. les villes se mobilisent en faisant des animation, pour attirer le chalant. les gens participent volontier a ces types de mobilisations. ils donnent ce qu' ils veulent, ou bien ce qu' ils peuvent.






les petits stand c' est souvent dans les petites villes. pour ma part, les reportages, les presentations consernant les maladies genetiques de la vue, c' est souvent en plaine nuit vers les 4 ou 5 heures du matin. mais il semblerai que la mobilisation dure toute la nuit.  






ça me touche de voir les enfants qui sont souventdes la naissance invalide comme la myapathie, la maladie des os de verre, l' amyothrophie... et tout plein de maladie dont j' ai oublie le nom ou tout betement, que je ne connais pas toutes les maladies ont droit a un traitement meme les orphelines. tout le monde a le droit a une chance. et encore plus quand il s' agit des enfants.






il semblerai que sur la photo, le petit soit touche par la maladie des os de verre. la seule chance qu' il ai s' est l' espoir. l' espoir que l' on trouve un traitement, et le seul moyen c' est la recherche. c' est vrai que l' on trouve toujours que ça n' avance pas assez vite, mais bon c' est mieux que rien, ils font ce qu' ils peuvent les chercheurs.





dans les malades certains ont plus de chance ( si on peut dire ça !) il ne sont qu' handicape, ils vivront ! on peut très bien vivre avec un handicap, ce qui est plus handicapant, c' est le regard des autres. la difference derange. la population se dit que ça ne peut arriver qu' au autre, mais le jour ou ça arrive, on se dit pourquoi moi !  alors courage et soyons solidaire les uns des autres.

la maladie peut toucher toutes les familles. nul n' est a l' abris, il ne faut pas oublier, l' argent ne peut pas acheter la sante surtout quand la personne a une maladie orpheline, avec tout les tresors et les richesses, on n' a pas plus de traitement. mais l' argent sert pour les chercheurs. ça permet d' avancer et de trouver de plus en plus de traitement pour soigner le maximum de maladies. et donc de sauver des vies !!!