Mardi 16 mars 2010 2 16 /03 /Mars /2010 05:26
on a deja eut du mal a faire reconnaitre la fybromyalgie aux autres. peut de gens connaissent ce que c' est reellement. on s' imagine souvent que tout les fybromyalgies sont en fauteuils roulants, mais pas qu' il peut y en avoir un peut qui arrive a travailler ( avec beaucoup de douleurs, de souffrances, mais aussi de mechancetes gratuites).

les fybromyalgies, il y en a parait il environ 90% qui ne peuvent plus travailler et 10% d' actif ( le mi temps compris). je ne sais pas si les pourcentages sont exactes ou s' il y a des fybromyalgiques qui sont non diagnostiques ou mal diagnostiques.


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on l' appelle joe la gaffe :

des suite d' un accident de voiture ou joe a failli perdre la vie, la voiture hs, 100% non responsable de cette accident, l' assurance ne l' a rembourse que 1400 € pour les dommages corporels, la voiture a ete mieux rembourse. le medecin expert a l' assurance l' a considere comme une mytho. resultat des courses 5 ans apres le diagnostique tombe, fybromyalgie des suite de son accident. mais comment le prouver ? deja une injustice par rapport a ca. mais en plus elle vit seule au 4 eme sans ascenseur. le quotidien ne lui fait pas de cadeau.



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si elle ne veut pas se trouver dans les paralyser, il faut qu' elle supporte ses douleurs. elle n' a pas le choix car personne ne l' aide. elle se debrouille et en 5 ans a developper le systeme d pour s' en sortir. aujourd' hui elle assume la journee son travail, elle en oublie ses douleurs parcequ' elle pense a ce qu' elle fait, elle est positive, mais le soucis , c' est des qu' elle se blesse, elle ne fait pas de cas de ses blessures et parfois c' est plus important qu' elle ne le pensait au debut.



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 elle se cogne partout, elle se coupe profondement, elle se brule avec sa douche... bref un de ces quatres elle se plantera un truc dans la jambe qu' elle ne s' en rendra meme pas compte tout de suite. ca craind ! quand elle souffre de son dos et au niveau du cou, on la surnomme robocop a son travaille, malgres les raillerie, elle assume pour s' en sortir. elle laisse couler.



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quand c' est le bassin ou les jambes qui lui font du mal, elle a une demarche de boiteuse, alors la on dit qu' elle a une demarche de canard ou de pingouin. tout est bon pour se moquer de son mal. elle ne dira pas ce qu' elle a puisqu' a chaque fois qu' elle en a parler, on lui a dit qu' elle se plaignait de trop. alors elle s' ecrase et rigole de ces tocard qui n' on rien a faire d' autre. elle leur donnerai son mal, il irai pleurer leur mere.

 il y a ceux aussi qui ont eut le courage de dire que la maladie leur fait peur ( souvent des hommes d' ailleurs), qu' il prefere qu' on en parle pas, le denis total.elle est experte pour faire fuire les mecs, elle a fait une croix sur la vie affective. mais elle espere encore qu' un jour un ga plus intelligeant l' acceptera tel qu' elle est. bref la maladie fait peur alors deux maladies, encore plus !



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comme elle veut rester optimiste, car elle accuse mieux la douleur si elle est positive, elle n' ecoute plus ce que peuvent dire les autres ou en rigole. la derniere fois qu' elle s' est retrouve bloque par la douleur, elle marchait mal et avait du mal a s' assoir, on lui a dit qu' elle devrait fait un peu moin d' abut de son corps ou encore plus mechant qu' il faudrai eviter de se taper tout le train entier. toujours tres sympa ! la dure realite d'une fybro active. ils ne comprennent pas ces souffrances, il vaut mieux en rire car c' est tellement naze que ca ne merite pas mieux !

quand tout son corps lui fait mal, le haut du corp, c' est robocop et le bas du corps c' est le canard, imaginez ce que ca donne le croisement !!! pathetique je trouve.

elle s' en fiche, ca ne va pas l' empecher de vicre, elle sait s' adapter ! elle trouve toujours une parade pour s' en sortir. elle s' amuse, elle rigole, elle est joviale... elle a des amis qui l' apprecient tel qu' elle est, alors le reste elle s' en fiche.un jour viendra elle devra sans doute s' arreter de travailler, mais pour le moment elle ne veut pas car c' est ce qui lui permet de bouger encore a peut pres correctement. elle espere que le fauteuil, ca ne sera qu' a la retraite. elle se donne un objectif, car elle n' a pas le choix.

c' etait la dure vie d' une fibroactive, dans un monde de sauvage... pas toujours facile la vie mais elle reste optimiste !!!
Par raissa patatra - Publié dans : les maladies et handicapes - Communauté : FIBROMYALGIE
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Commentaires

Après une dure et longue journée de cours, me voilà pour te souhaiter une bonne soir€€ !!!

St€ve
Commentaire n°1 posté par Steve le 16/03/2010 à 20h05
merci steve, je te souhaite une bonne soiree !!!

raissa
Réponse de raissa patatra le 16/03/2010 à 21h54
Quel magnifique temps aujourd'hui n'est-ce pas ? Avec des températures allant jusqu'à 23° ici ^^ On pourrait presque faire des grillades :P

Bonne soirée, St€v€
Commentaire n°2 posté par Steve le 17/03/2010 à 19h06
je n' ai pas vue le soleil, mais si tu le dit ! je suis passe sur ton blog, mais je n' ai pas pu laisser un comm, probleme d' internet !

bonne soiree, raissa
Réponse de raissa patatra le 17/03/2010 à 20h02
bonjour on dirai moi dans mon boulot avec mes 5km part nuit je suis agent de securite 40a homme et j'attend la retraite pour bientot ds 20a mdr
bravo pour le courage
Commentaire n°3 posté par jean michel le 17/03/2010 à 19h40

bonsoir,

le boulot, ce n' est pas toujours facile quand on est  fibro ! agent de securite, ce n' est non plus un boulot facile. vivement la retrait !

merci pour les encouragements 

Réponse de raissa patatra le 17/03/2010 à 20h00
Je t'ai reconnue ,
mais sache que tu n'es pas si seule ....
je t'envoi de gros bizou ,
et si tu as besoin de dialoguer
tu peux me le dire aussi je t'envoie mon numéro de tél sans soucis ,
sache que c'est très possible en tout les cas ...
bref ...garde le moral a fond ,
tu as le droit d'avoir tes moments de mous
et des paroles dures
je sais a quel point tu te bats !
Commentaire n°4 posté par LAURE le 19/03/2010 à 21h47
je n' arrive pas toujours a dire a l' oral ce que je veux surtout quand je suis en colere. je baffouille et au final le fiasco total. c' est ma facon a moi de donner un coup de gueule, et apparement je ne suis pas la seule a avoir des railleries pour cause de problemes de sante.
j' ecris comme ca je peux corriger mes caffouillages, mais merci pour ton soutient, ca fait tres plaisir ! sinon j' ai le moral ! mais les c ca m' ennerve !
et puis on a comme tu dis tous droit a un coup de mous parfois, ca permet de mieux rebondir !!!
biz
Réponse de raissa patatra le 20/03/2010 à 01h42
Moi aussi je suis fibroactive, et moi aussi je vais au boulot le sourire aux lèvres, pleine d'enthousiasme car ça me permet de ne pas trop penser aux douleurs et de na pas m'isoler. Mais mon attitude laisse planer des doutes sur ma maladie que je clame pourtant haut et fort autour de moi, justement pour éviter les railleries du genre "t'es trop fatiguée pour prendre les escaliers, tu pars en vacances (je traine mon cartable sur des roulettes comme un petit bagage, faudrait dormir la nuit ...). Certains me prennent pour une simulatrice, d'autres comprennent que je fais plus que ce que je peux, que je force mon corps à se plier à mon esprit. Mais que de temps perdu à récupérer du moindre effort.
C'est vrai il faut positiver pour garder la tête hors de l'eau.
Courage à toi, continue à rester la plus active possible. Pour avoir déjà déposé les armes je t'assures qu'il vaut mieux continuer la lutte
Commentaire n°5 posté par Christiane le 28/04/2010 à 23h50

merci pour tout ces encouragement. j' avoue que je me sentais bien seul , mais je vois qu' apparement que je ne le suis pas. les railleurs ne sont pas a notre place. ils ne savent pas ce que l' on peut endurer au quotidien. pour ceux qui n' ont rien d' autre a me dire que pourquoi tu boite, ou bien il faut dormir la nuit, qu' es ce que t' as encore fait cette nuit ?... je leur repond que si on leur demande qu' ils repondent qu' ils ne savent pas ! les cons je les laisse a leurs place. mon neurologue sais ce que j' ai et moi aussi, les autres je m' en fiche. j' ecoute les conseils de mon medecin et il me dit que si je veux garder ma mobilite le plus longtemps possible, il faut que je supporte mes douleurs. donc je continue tant que je le pourrais. je ne lacherais pas l' affaire. je positive !!!

merci pour cette visite! je passerai voir sur votre blog.

Réponse de raissa patatra le 02/05/2010 à 11h27

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