jovra

quand j' ai parle de la fibromyalgie a des membre de ma famille a commencer par mon frere, la premiere question a ete, c' est quoi ce truc ? et la seconde a ete, ca te fait quoi ? et la derniere a ete, tu risques quoi ? j' ai essaye d' expliquer, mais ce n' est pas facile. le mieux c' etait que j' explique ca par dessin.



( je sais gourage : j' ai ecris fybromyalgie au lieu de fibromyalgie, mais pour moi ca veut dire la meme chose meme avec une faute d' orthographe.)


et oui, c' est quoi la fibromyalgie ?

c' est une maladie qui provoque des douleurs dont on ne connait pas la cause exact. le terme utilise pour les fibromyalgique, c' est  " fatigue d' avoir mal ". ( voir vrai definition sur mes autres articles.)

pour moi, la fibromyalgie c' est :
une maladie esclavagiste et voleuse de notre mobilite. elle touche plus les femmes que les hommes mais si ces messieurs sont moins nombreux, elle s' avere etre encore plus douloureuse chez eux.

plusieurs causes possible :

etat depressif
parent ayant deja la maladie
cause neurologique
provoque par un accident ( ex de voiture) 
un choc psychologique ( deces, temoin de mort violente d' un tier...)
et tous plein d' autre...

les personnes fibromyalgiques avant la maladie sont nu de la douleur. pendant l' arrive de la maladie, la personne commence a etre habille de vetements de douleur et de souffrance.

 pour moi ca a ete le gilet ( mal de dos et epaule),

puisl' echarpe ( mal au cervical) 

le short ( douleur au bassin , comme si on me passait une grosse rape a bois sur les cotes et sur l' os du bassin, ca fait tres mal. et dans le bas du dos comme des crises de siatique et un douleur diffuse et confuse qui prolonge dans chaque jambe.)

puis les bas, le bandeau, et les gants a peu pres en meme temps.( douleurs dans les genoux comme si on nous rentrait des aiguilles a tricoter sous les rotudes, dans l' articulation. et a peut pres le meme type de douleurs dans la machoire, les coudes, les poignets les doigts ... et le reste)

les chaussures de plombs, c' est la fatigue dans les jambes qui est represente car ca me fait des douleurs dans les muscles du corps.

puis pour finir, le must le boulet fibromyalgie. c' est ce que beaucoup de fibromyalgique on l' impression de trainer.

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la seconde question , ca me fait quoi ?

ca me fait chi...

ca me fait mal tout le temps ( 6 sur 10 sur l' echelle de la douleur)

c' est la souffrance de temps en temps ( tantot, c' est le dos, tantot, c' est le bassin, puis les genoux... et quand tout nous fait hurler interieurement en meme temps :  c' est la  #"§!;=:.!#  mer...) la douleur peut monter a 9 voir froler 10 ( 9 quasi insupportable et 10 c' est la syncope ).

quand il fait soleil, qui fait chaud mais pas de trop, qu' il n' y a pas de courant d' air froid, que l' air est sec, ca devient presque vivable.

mais quand l' hivers est la , qu' il fait -10 bien passe, qu' il neige le jour et gel la nuit et tout ce qui va avec ... la les vetements de la douleurs s' epaississent, deviennent plus lourd a supporter , le boulet nous freine encore plus...

la fibromyalgie devient une tortionnaire, elle nous martyrise....

c' est quasi impossible de nous evader  du domaine de la fibromyalgie.  on est prisonnier de cette alcatraz de souffrance.

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la troisieme question : qu' es ce qu' on risque  ?

se qu' on risque ( pour le moment ce n' est pas mon cas, mais d' autre eux sont deja dedans) :> le fauteuil roulant !

la perte de mobilite, comme quelqu' un qu' on aurai tabasse torture et qu' on aurai laisse pour mort. on se sent brise, torture, mal, isole, seul...... etc, c' est trop long a ennoncer.

pour le moment je ne suis pas encore considere comme invalide, et moi meme je ne me considere pas comme tel. mais parfois, c' est vrai que j' ai du mal a bouger a cause de la douleur. je m' efforce a bouger quand meme.

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que peux t' on faire pour soulager les douleurs ?

les personnes atteintes sont differentes. les symptomes sont differentes. les causes s' il y en a , le sont aussi. donc il n' y a pas de fibromyalgique qui reagissent pareil a la douleur et a la souffrance.

moi, je dois etre maso, car j' arrive presque a vivre normalement. je travail, j' espere, je vis. j' ai decide de ne pas etre la victime de cette tortionnaire de maladie. je suis actrice de mon destin. je veux avoir un avenir et atteindre mes voeux les plus chers.

tous les jours , j' essaye de voir le cote positif de la journee. je m' amuse de mes deboires, j' en rigole. un rien m' amuse. la sale gosse ( pas mal pour quelqu' un de 37 ballets). je cree, j' informe, j' aide dans la mesure du possible et j' essaye de tirer profit des moments negatifs pour les transformer a mon avantage.

j' ai la patate ! meme si je boite, je dis que j' imite charlie chaplin ou que j' ai la demarche d' un pingouin. si j' ai mal au dos, cervical epaules... je dis que je suis la doublure de robocop. j' utilise l' autoderision. en plus ca coupe l' herbe sous le pied de ceux qui ont de la mechancete gratuite a revendre. ils ne savent plus quoi dire !!!

quand on rit de soi meme, on arrive a se detendre, et la douleur parfois s' estompe un peu. le plus dure pour moi, c' est au moment ou je commence a m' endormir. les larmes coules incontroles, les douleurs se manifestent encore plus et souvent me reveille. je suis aussi fatigue en me reveillant que quand je suis alle me coucher.

les medocs, j' ai du mal avec !  car quand il ne me choute pas, il me rendent malade ( et en plus il y en a auquel je suis allergique). il m' a fallu essayer je ne sais plus combien de traitement differents. aujourd' hui, j' en ai un qui me va pour le moment. mais la douleur est toujours la. je dirai que mon cerveau gere 80% de mes douleurs et les medocs les 20% restant. je ne supporterai pas si je devais supporter les 100% je peterais un cable. donc les medocs sont utile quand meme. j' essaye les medecines alternatives, mais pour le moment , rien de concluant.

des bons remedes : c' est la comprehension, l' affection et le soutient des proches, des ami(e)s... ca aide beaucoup. heureusement que j' ai aussi le soutient des bloggeurs qui sont comme moi !

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comment avance t' on dans la vie avec la fibromyalgie ?

je suis sortie de la forteresse pessimiste, mais l' alcatraz est tres vaste. il faut traverser la mer caspied pour atteindre l' ile de l' avenir et obtenir ses desirs les plus forts. je suis une evadee de la fatalite. je suis a la conquete de mes voeux. je suis une " ulysse avec son odyssee".

je suis une juliette qui appelle son romeo qui s' est planque dieu sait ou !

je suis celle qui ne veut pas faire comme tous le monde.

je suis moi !

comme je l' ai note sur mon dessin :

"comment fait on pour avancer sur la mer de la vie quand le bateau a tendance a couler a cause du boulet. il faut ramer et ecoper en meme temps ; pas facile !!!"

j' ajouterai que l' ile de l' avenir me parait tres loin pour le moment. les obstacles sont tres nombreux et l' humidite alourdit mes vetements de douleurs. la fibromyalgie veut me tirer vers le fond, mais moi je veux vivre et avancer.
je veux me dorer la pillule au soleil sur l' ile et j' invite tous les fibromyalgiques a venir me rejoindre sur mon ile. le trajet est difficile, mais il faut y croire.