jovra

on a deja eut du mal a faire reconnaitre la fybromyalgie aux autres. peut de gens connaissent ce que c' est reellement. on s' imagine souvent que tout les fybromyalgies sont en fauteuils roulants, mais pas qu' il peut y en avoir un peut qui arrive a travailler ( avec beaucoup de douleurs, de souffrances, mais aussi de mechancetes gratuites).

les fybromyalgies, il y en a parait il environ 90% qui ne peuvent plus travailler et 10% d' actif ( le mi temps compris). je ne sais pas si les pourcentages sont exactes ou s' il y a des fybromyalgiques qui sont non diagnostiques ou mal diagnostiques.






on l' appelle joe la gaffe :

des suite d' un accident de voiture ou joe a failli perdre la vie, la voiture hs, 100% non responsable de cette accident, l' assurance ne l' a rembourse que 1400 € pour les dommages corporels, la voiture a ete mieux rembourse. le medecin expert a l' assurance l' a considere comme une mytho. resultat des courses 5 ans apres le diagnostique tombe, fybromyalgie des suite de son accident. mais comment le prouver ? deja une injustice par rapport a ca. mais en plus elle vit seule au 4 eme sans ascenseur. le quotidien ne lui fait pas de cadeau.







si elle ne veut pas se trouver dans les paralyser, il faut qu' elle supporte ses douleurs. elle n' a pas le choix car personne ne l' aide. elle se debrouille et en 5 ans a developper le systeme d pour s' en sortir. aujourd' hui elle assume la journee son travail, elle en oublie ses douleurs parcequ' elle pense a ce qu' elle fait, elle est positive, mais le soucis , c' est des qu' elle se blesse, elle ne fait pas de cas de ses blessures et parfois c' est plus important qu' elle ne le pensait au debut.







 elle se cogne partout, elle se coupe profondement, elle se brule avec sa douche... bref un de ces quatres elle se plantera un truc dans la jambe qu' elle ne s' en rendra meme pas compte tout de suite. ca craind ! quand elle souffre de son dos et au niveau du cou, on la surnomme robocop a son travaille, malgres les raillerie, elle assume pour s' en sortir. elle laisse couler.







quand c' est le bassin ou les jambes qui lui font du mal, elle a une demarche de boiteuse, alors la on dit qu' elle a une demarche de canard ou de pingouin. tout est bon pour se moquer de son mal. elle ne dira pas ce qu' elle a puisqu' a chaque fois qu' elle en a parler, on lui a dit qu' elle se plaignait de trop. alors elle s' ecrase et rigole de ces tocard qui n' on rien a faire d' autre. elle leur donnerai son mal, il irai pleurer leur mere.

 il y a ceux aussi qui ont eut le courage de dire que la maladie leur fait peur ( souvent des hommes d' ailleurs), qu' il prefere qu' on en parle pas, le denis total.elle est experte pour faire fuire les mecs, elle a fait une croix sur la vie affective. mais elle espere encore qu' un jour un ga plus intelligeant l' acceptera tel qu' elle est. bref la maladie fait peur alors deux maladies, encore plus !







comme elle veut rester optimiste, car elle accuse mieux la douleur si elle est positive, elle n' ecoute plus ce que peuvent dire les autres ou en rigole. la derniere fois qu' elle s' est retrouve bloque par la douleur, elle marchait mal et avait du mal a s' assoir, on lui a dit qu' elle devrait fait un peu moin d' abut de son corps ou encore plus mechant qu' il faudrai eviter de se taper tout le train entier. toujours tres sympa ! la dure realite d'une fybro active. ils ne comprennent pas ces souffrances, il vaut mieux en rire car c' est tellement naze que ca ne merite pas mieux !

quand tout son corps lui fait mal, le haut du corp, c' est robocop et le bas du corps c' est le canard, imaginez ce que ca donne le croisement !!! pathetique je trouve.

elle s' en fiche, ca ne va pas l' empecher de vicre, elle sait s' adapter ! elle trouve toujours une parade pour s' en sortir. elle s' amuse, elle rigole, elle est joviale... elle a des amis qui l' apprecient tel qu' elle est, alors le reste elle s' en fiche.un jour viendra elle devra sans doute s' arreter de travailler, mais pour le moment elle ne veut pas car c' est ce qui lui permet de bouger encore a peut pres correctement. elle espere que le fauteuil, ca ne sera qu' a la retraite. elle se donne un objectif, car elle n' a pas le choix.

c' etait la dure vie d' une fibroactive, dans un monde de sauvage... pas toujours facile la vie mais elle reste optimiste !!!

quand j' ai parle de la fibromyalgie a des membre de ma famille a commencer par mon frere, la premiere question a ete, c' est quoi ce truc ? et la seconde a ete, ca te fait quoi ? et la derniere a ete, tu risques quoi ? j' ai essaye d' expliquer, mais ce n' est pas facile. le mieux c' etait que j' explique ca par dessin.



( je sais gourage : j' ai ecris fybromyalgie au lieu de fibromyalgie, mais pour moi ca veut dire la meme chose meme avec une faute d' orthographe.)


et oui, c' est quoi la fibromyalgie ?

c' est une maladie qui provoque des douleurs dont on ne connait pas la cause exact. le terme utilise pour les fibromyalgique, c' est  " fatigue d' avoir mal ". ( voir vrai definition sur mes autres articles.)

pour moi, la fibromyalgie c' est :
une maladie esclavagiste et voleuse de notre mobilite. elle touche plus les femmes que les hommes mais si ces messieurs sont moins nombreux, elle s' avere etre encore plus douloureuse chez eux.

plusieurs causes possible :

etat depressif
parent ayant deja la maladie
cause neurologique
provoque par un accident ( ex de voiture) 
un choc psychologique ( deces, temoin de mort violente d' un tier...)
et tous plein d' autre...

les personnes fibromyalgiques avant la maladie sont nu de la douleur. pendant l' arrive de la maladie, la personne commence a etre habille de vetements de douleur et de souffrance.

 pour moi ca a ete le gilet ( mal de dos et epaule),

puisl' echarpe ( mal au cervical) 

le short ( douleur au bassin , comme si on me passait une grosse rape a bois sur les cotes et sur l' os du bassin, ca fait tres mal. et dans le bas du dos comme des crises de siatique et un douleur diffuse et confuse qui prolonge dans chaque jambe.)

puis les bas, le bandeau, et les gants a peu pres en meme temps.( douleurs dans les genoux comme si on nous rentrait des aiguilles a tricoter sous les rotudes, dans l' articulation. et a peut pres le meme type de douleurs dans la machoire, les coudes, les poignets les doigts ... et le reste)

les chaussures de plombs, c' est la fatigue dans les jambes qui est represente car ca me fait des douleurs dans les muscles du corps.

puis pour finir, le must le boulet fibromyalgie. c' est ce que beaucoup de fibromyalgique on l' impression de trainer.

...........................................................................................................................................................................................................................

la seconde question , ca me fait quoi ?

ca me fait chi...

ca me fait mal tout le temps ( 6 sur 10 sur l' echelle de la douleur)

c' est la souffrance de temps en temps ( tantot, c' est le dos, tantot, c' est le bassin, puis les genoux... et quand tout nous fait hurler interieurement en meme temps :  c' est la  #"§!;=:.!#  mer...) la douleur peut monter a 9 voir froler 10 ( 9 quasi insupportable et 10 c' est la syncope ).

quand il fait soleil, qui fait chaud mais pas de trop, qu' il n' y a pas de courant d' air froid, que l' air est sec, ca devient presque vivable.

mais quand l' hivers est la , qu' il fait -10 bien passe, qu' il neige le jour et gel la nuit et tout ce qui va avec ... la les vetements de la douleurs s' epaississent, deviennent plus lourd a supporter , le boulet nous freine encore plus...

la fibromyalgie devient une tortionnaire, elle nous martyrise....

c' est quasi impossible de nous evader  du domaine de la fibromyalgie.  on est prisonnier de cette alcatraz de souffrance.

..........................................................................................................................................................................................................................

la troisieme question : qu' es ce qu' on risque  ?

se qu' on risque ( pour le moment ce n' est pas mon cas, mais d' autre eux sont deja dedans) :> le fauteuil roulant !

la perte de mobilite, comme quelqu' un qu' on aurai tabasse torture et qu' on aurai laisse pour mort. on se sent brise, torture, mal, isole, seul...... etc, c' est trop long a ennoncer.

pour le moment je ne suis pas encore considere comme invalide, et moi meme je ne me considere pas comme tel. mais parfois, c' est vrai que j' ai du mal a bouger a cause de la douleur. je m' efforce a bouger quand meme.

...........................................................................................................................................................................................................................

que peux t' on faire pour soulager les douleurs ?

les personnes atteintes sont differentes. les symptomes sont differentes. les causes s' il y en a , le sont aussi. donc il n' y a pas de fibromyalgique qui reagissent pareil a la douleur et a la souffrance.

moi, je dois etre maso, car j' arrive presque a vivre normalement. je travail, j' espere, je vis. j' ai decide de ne pas etre la victime de cette tortionnaire de maladie. je suis actrice de mon destin. je veux avoir un avenir et atteindre mes voeux les plus chers.

tous les jours , j' essaye de voir le cote positif de la journee. je m' amuse de mes deboires, j' en rigole. un rien m' amuse. la sale gosse ( pas mal pour quelqu' un de 37 ballets). je cree, j' informe, j' aide dans la mesure du possible et j' essaye de tirer profit des moments negatifs pour les transformer a mon avantage.

j' ai la patate ! meme si je boite, je dis que j' imite charlie chaplin ou que j' ai la demarche d' un pingouin. si j' ai mal au dos, cervical epaules... je dis que je suis la doublure de robocop. j' utilise l' autoderision. en plus ca coupe l' herbe sous le pied de ceux qui ont de la mechancete gratuite a revendre. ils ne savent plus quoi dire !!!

quand on rit de soi meme, on arrive a se detendre, et la douleur parfois s' estompe un peu. le plus dure pour moi, c' est au moment ou je commence a m' endormir. les larmes coules incontroles, les douleurs se manifestent encore plus et souvent me reveille. je suis aussi fatigue en me reveillant que quand je suis alle me coucher.

les medocs, j' ai du mal avec !  car quand il ne me choute pas, il me rendent malade ( et en plus il y en a auquel je suis allergique). il m' a fallu essayer je ne sais plus combien de traitement differents. aujourd' hui, j' en ai un qui me va pour le moment. mais la douleur est toujours la. je dirai que mon cerveau gere 80% de mes douleurs et les medocs les 20% restant. je ne supporterai pas si je devais supporter les 100% je peterais un cable. donc les medocs sont utile quand meme. j' essaye les medecines alternatives, mais pour le moment , rien de concluant.

des bons remedes : c' est la comprehension, l' affection et le soutient des proches, des ami(e)s... ca aide beaucoup. heureusement que j' ai aussi le soutient des bloggeurs qui sont comme moi !

............................................................................................................................................................................................................................

comment avance t' on dans la vie avec la fibromyalgie ?

je suis sortie de la forteresse pessimiste, mais l' alcatraz est tres vaste. il faut traverser la mer caspied pour atteindre l' ile de l' avenir et obtenir ses desirs les plus forts. je suis une evadee de la fatalite. je suis a la conquete de mes voeux. je suis une " ulysse avec son odyssee".

je suis une juliette qui appelle son romeo qui s' est planque dieu sait ou !

je suis celle qui ne veut pas faire comme tous le monde.

je suis moi !

comme je l' ai note sur mon dessin :

"comment fait on pour avancer sur la mer de la vie quand le bateau a tendance a couler a cause du boulet. il faut ramer et ecoper en meme temps ; pas facile !!!"

j' ajouterai que l' ile de l' avenir me parait tres loin pour le moment. les obstacles sont tres nombreux et l' humidite alourdit mes vetements de douleurs. la fibromyalgie veut me tirer vers le fond, mais moi je veux vivre et avancer.
je veux me dorer la pillule au soleil sur l' ile et j' invite tous les fibromyalgiques a venir me rejoindre sur mon ile. le trajet est difficile, mais il faut y croire.

on m' a demande mon avis sur l' utilisation de l' electrostimulateur. je vais meme dire ce que j' en pense. je me suis renseigne sur ceux qui l' on utilise comme moi pour leur fybromyalgie.

chaque personne atteinte de fybromyalgie ne reagit pas pareil face a la douleur. certaine personne se trouvent paralysees par la douleur. d' autre deviennent depressif a cause de la douleur. et le restent essaye de vivre normalement malgres leurs douleurs. environ 3 % de la population est atteinte de fybromyalgie dans le monde. la medecine reconnait cette maladie, mais dans la realite tous les medecins ne connaissent pas cette maladie ou ne veulent pas la connaitre.on met en doute les dires du patient, on ne le croit pas. seule quelques medecins specialises sur la douleur prennent en compte ce que disent les patients, je ne trouve ça pas normale, mais bon !

le quotidien d' un malade atteind de fybromyalgie est souvent la solitude, le fait qu' on le prenne pour un menteur ou un fou, on le prend pour un malade imaginaire... ca m' enerve !!!

je me suis donc renseigne sur les personnes comme moi atteind de fybromyalgie et sur l' utilisation de l' electrostimulateur :







lors de ma recherche sur les utilisateurs de l' electrostymulateur, j' ai decouvert que les personnes utilisant cet outil pour soulager la douleur reagissaient differement. dans une grande majorite l' electrostimulateur soulage la douleur, mais quand il est utilise trop souvent la duree dans le temps ( au bout d' un an) l' action de l' electrostimulateur ne fait plus rien, comme les medicaments. une dependance se cree et l' efficacite s' en ressent. d' autre  ( moin nombreux) n' ont pas trouve d' efficacite de l' electrostimulateur. et ceux qui l' utilise que quand la douleur est trop forte, eux trouve une efficacite sur le long terme ( mais je n' ai pas d' historique pour ces cas là).

pour ma part, l' electrostimulateur agit  pour le moment ( ca ne fait que trois mois que je l' utilise). je ne l' utilise qu' en cas de crise de douleur aigu. si je ne l' utilise que de temps a autres c' est pour eviter d' avoir les articulations bloquees par la douleur ( surtout au niveau du bassin).








les points forts de l' electrostimulateur :

 c' est qu' il agit sur les muscles, les tendons et les nerfs. le fait de les stimuler permet a ceux qui sont bloques de se debloquer. ce n' est pas au moment de l' utilisation qu' on se rend compte de son efficacite mais apres. le fait de l' utiliser n' empeche pas de vaquer a une autre occupation.l' electrostimulateur peut parfois attenuer la douleur  ou la stopper temporairement. c' est un outil qui est en location et qui au bout de 6 mois de location est achete, mais c' est rembourse par la cpam.

comment j' ai eu l' electrostimulateur :

c' est mon neurologue, qui sachant que je cherchais d' autre moyen de soulager mes douleurs que les medicaments, m' a propose d' essayer. il m' a donne une ordonnance avec une fiche comportant les tarifs de location ou d' achat de l' electrostimulateur. il m' a dit que la procedure est plus simple en passant directement par schwa-medico que par une pharmacie qui doit le commander l' electrostimulateur ( une perte de temps beaucoup trop longue). j' ai donc suivi ses conseils. comme on ne peut pas savoir si le traitement par l' electrostimulation fonctionnera ou non, il est pendant 6 mois en location. si au bout de 6 mois il est toujours efficace, il est achete. la cpam rembourse la location de la machine, ou la vente. si la cpam n' avait pas rembourse, je ne pense pas que j' aurai continuer la location meme si je sais qu' au bout de 6 mois il m' appartiendra.

les points faibles de l' electrostimulateur :

ce que je trouve dommage c' est que dans la notice de la machine, il n' y ai pas de fiche pour la pose des electrodes. (une fois j' ai mal pose les electrodes, je m' en suis souvenu car ca m' a fait plus de mal que de bien.), maintenant j' ai compris comment on les mets , mais je trouve que ça serai bien qu' elle soit dans la boite avec la notice d' utilisation de la machine. je trouve aussi qu' on devrait ajouter une pince pour caler les fils qui sont long car on n' a pas toujours une ceinture a porte de main. on doit trouver avec le systeme d le moyen de caler les fils et c' est casse pied.







pour l' utilisation de la machine, je commence par le bouton du milieu, puis les deux boutons exterieurs ( ils servent a augmenter la puissance des impulsions electrique) personnellement, je ne les met qu' a 10 et pendant 45 mn comme me l' a conseille le neurologue. c' est assez simple d' utilisation quand on a la notice de pose des electrodes.

si vous etes comme moi fybromyalgique ou bien que vous souffrez de douleurs, que vous voulez vous renseigner sur les electrostimulateurs vous pouvez aller sur le cite www.schwa-medico-france.fr il presente plusieurs electrostimulateurs, les accessoires.... vous pouvez en parler aussi a votre medecin pour voir s' il juge que votre cas pourrait etre soigne par electrostimulation. se renseigner ne coute rien.

si vous avez un electrostimulateur et que ca ne vous fait rien, vous pouvez le retourner a schwa-medico et la location est stoppe, votre cheque de caution vous ai retourne.

 pour ma part le seul moyen de savoir si c' est efficace, c' est d' essayer. et dieu sait que j' en ai essaye des methodes divers et varies, je ne compte pas non plus le nombre de traitement medicamenteux qui ne m' allait pas ( je suis allergique a beaucoup de medicaments) mon neurologue c' est arrache les cheveux ( c' est une image !) pour me trouver un traitement qui me convienne, celui que j' ai me va pour le moment et pourvu que ça dure.